Ecco il loro racconto Un professore dell'ETHZ e suo figlio devastati dal Long Covid: «Un incubo assoluto»

Un professore dell'ETHZ e suo figlio soffrono di una forma estrema di Long Covid e raccontano uno spaccato della loro vita quotidiana, segnata da insuccessi e stanchezza.

Otmar Hilliges non sopporta più nemmeno la luce che riflette sulla parete della sua camera buia, dove giace da quasi sei mesi. Quindi è costretto a indossare una benda quando riceve la visita del «Tages-Anzeiger». Il professore di informatica del Politecnico di Zurigo spiega che è così esausto che riesce a malapena a uscire dalla sua stanza.

Mangia a letto e da quando è affetto dalla sindrome di Long Covid non è più in grado di svolgere alcuna attività professionale o sociale. L'uomo riassume così il suo calvario: «È un incubo assoluto».

Suo figlio Kai, di undici anni, soffre dello stesso disturbo. Non riesce più a stare in piedi e per un po' ha dovuto essere portato in braccio per ogni suo spostamento nell'appartamento. Non va a scuola da oltre un anno.

Tutto è iniziato nel gennaio 2022: proprio il giorno in cui Kai doveva essere vaccinato, lui e suo fratello hanno contratto il Covid. Poco dopo, anche il padre è stato contagiato. Febbre, mal di testa e dolori articolari sono scomparsi dopo pochi giorni e la malattia sembrava essere superata.

Molti test, senza alcun risultato

Alcuni mesi dopo, il figlio ha accusato nuovamente mal di testa e vertigini. I sintomi erano lievi e passavano, ma tornavano regolarmente. Alla fine sono diventati più forti e persistenti. Ha avuto sempre più difficoltà a concentrarsi a scuola e la sua andatura è diventata più strascicata.

Attenti e partecipi, i genitori hanno fatto esaminare il figlio per ogni sorta di problema. Ma si trattava di un falso allarme: non sono state rilevate infiammazioni o tumori. Ma nell'ottobre del 2022 a Kai fu diagnosticato per la seconda volta il Covid. Da quel momento in poi, la sua salute si è deteriorata rapidamente.

Quando nel gennaio 2023 ha contratto insieme sia il Covid che l'influenza, ha dovuto essere ricoverato in ospedale. Non riusciva più a salire le scale, il che era particolarmente difficile per la famiglia, che vive in un appartamento in affitto al quarto piano di un edificio senza ascensore sulla Zürichberg, la collina boscosa che domina il Lago di Zurigo. L'11enne aveva bisogno di aiuto 24 ore su 24.

«Mi sentivo come se tutto il mio sistema stesse crollando»

Alcuni mesi dopo l'infezione, il padre non si sentiva ancora completamente guarito. Era spesso stanco e aveva i muscoli doloranti. Nel gennaio 2023 ha contratto nuovamente il Covid. Dopo qualche giorno la malattia è sparita, ma i problemi sono rimasti, con pure l'aggiunta di difficoltà cognitive.

Per esempio, durante una lezione improvvisamente non è più riuscito a ricordare i termini tecnici più comuni.

Poi è arrivato il 24 marzo 2023. Dopo un giro in mountain bike e una visita serale, Hilliges si è sentito peggio che mai. Gli è venuto un pulsante mal di testa e sudori freddi. «Mi sentivo come se tutto il mio sistema stesse per crollare», racconta al Tages-Anzeiger.

Da allora è in congedo per malattia. Sia al figlio che al padre è stata diagnosticata l'encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS). Si tratta di una malattia che spesso è la conseguenza di mononucleosi infettiva, influenza o Long Covid.

«Non ho perso la mia motivazione interiore»

«Non c'è molto sostegno esterno», spiega la moglie Amy, che ha ridotto l'orario di lavoro come redattrice presso un'azienda tecnologica e ora lavora quasi esclusivamente da casa.

Kai ha fatto grandi progressi dalle vacanze estive del 2023. Ora è in grado di recarsi a scuola di tanto in tanto con la sua sedia a rotelle per incontrare i suoi compagni di classe.

La situazione di suo padre, Otmar, è diversa. A casa, la situazione peggiora continuamente, ma non ha perso la speranza. È sorpreso di scoprire che è ancora psicologicamente stabile come sempre: «Non ho perso la mia motivazione interiore», conclude.