Confidences Eve Gilles souffre d'une maladie neurologique rare depuis l'enfance

Eve Gilles remettra son écharpe à une nouvelle Miss France le 14 décembre prochain.

Dans un entretien pour Konbini, le 26 octobre, la jeune femme de 21 ans a levé le voile sur la maladie rare avec laquelle elle a appris à vivre depuis l'enfance et qu'elle a dissimulée durant son règne.

«C'était une maladie qui prenait beaucoup de place pour moi étant petite, donc je ne voulais pas qu'en tant que femme, elle me définisse, et qu'en tant que Miss, elle me définisse», commence-t-elle, la voix chargée d'émotion.

Dyskinésie paroxystique«Quand je fais une crise, je ferme les yeux» - Ève Gilles révèle souffrir d'une maladie rare

La dyskinésie paroxystique, dont est atteinte la reine de beauté, est une maladie neurologique rare qui entraîne une perte de contrôle de plusieurs parties de son corps. Ce qui motive la jeune femme à s'exprimer maintenant, ce n'est pas «seulement de faire connaître (sa) maladie, mais aussi d'être espoir pour ces personnes qui ont des maladies invisibles».

La jeune femme a découvert sa maladie «à huit ans». «C'était au basket, quand on devait faire des accélérations en fin de séance, je sentais que je ne contrôlais pas ce que je faisais. J'en ai parlé à mon père et mes parents se sont mis à observer ce que c'était que ces mouvements», raconte celle qui alors pense avoir «des tics».

Malgré tout, le diagnostic ne tombera qu'à 14 ans. «C'est des mouvements que je ne contrôle pas pendant un certain laps de temps. Ça peut être entre 25 et 40 secondes, l'intensité de la crise peut être plus ou moins forte», explique-t-elle.

En plus des mouvements incontrôlés, il y a les douleurs. «Ça peut me faire mal ou alors je peux avoir des difficultés à me tenir debout. Avant de faire la crise, j'ai une aura. Je sais quelle partie de mon corps sera touchée, avec quelle intensité et pendant combien de temps», détaille la Miss France 2024.

Heureusement, une neurologue prescrit un traitement à Eve Gilles qui la soulage. En grandissant, les crises s'étant espacées, les doses ont été diminuées. Bien entendu, le comité Miss France était au courant de ces problèmes de santé, de façon à pouvoir intervenir le cas échéant, mais était tenu à la confidentialité. «J'ai tout de suite demandé à ce que ça reste dans un très petit cadre», précise Ève Gilles, qui ne voulait surtout pas attirer la pitié.

Pourtant, la maladie est toujours là. Elle a même «fait une crise pendant un couronnement», à la Fashion Week, ou encore avec Danny Boon, au moment de porter la flamme. A chaque fois, la bienveillance de ceux qui l'entourent, en lui tenant la main par exemple, lui permet de juguler la crise sans qu'elle soit perçue par les autres.

La «différence» d'Ève Gilles ne se résume donc «pas du tout à (sa) coupe de cheveux».