Dyskinésie paroxystique «Quand je fais une crise, je ferme les yeux» - Ève Gilles révèle souffrir d'une maladie rare

Ève Gilles, Miss France 2024, a fait une révélation émouvante dans une interview accordée à Konbini. La jeune femme a confié souffrir d'une maladie rare: la dyskinésie paroxystique.

La dyskinésie paroxystique se caractérise par des contractions musculaires soudaines et incontrôlables, touchant généralement les bras, les jambes ou le visage. Ces crises, imprévisibles et impossibles à stopper, peuvent durer de quelques secondes à plusieurs minutes, voire parfois quelques heures.

Ces mouvements involontaires, qui peuvent survenir à tout moment, accompagnent Ève Gilles depuis l'âge de 14 ans.

«Je sentais que je ne contrôlais pas mon corps sur certains mouvements», explique-t-elle à Konbini. «Ça peut être un bras qui part vers l'intérieur, ça peut être tout mon corps. Ça peut même être au niveau du visage. C'est pour ça que souvent, quand je fais une crise, je ferme les yeux. Je ne veux pas qu'on me voie comme ça.»

Un médicament pour limiter les crises

Les déclencheurs incluent souvent des émotions fortes comme le stress, une grande joie, l’anxiété, ou encore des facteurs comme le froid, l’alcool, ou la fatigue, rapporte «Le Parisien». 

Un médicament pour l’épilepsie, administré à faible dose, est utilisé pour mieux gérer les crises. Aussi, certaines formes génétiques de cette maladie réagissent favorablement à la consommation de café, ce qui permet de réduire la fréquence des crises, précise le quotidien français.

«Je ne voulais pas qu'elle me définisse en tant que Miss»

Malgré la difficulté de vivre avec cette maladie, la reine de beauté de 21 ans a choisi de garder le secret pendant son règne de Miss France. «Je voulais que très peu de personnes soient au courant parce que c'était une maladie qui prenait beaucoup de place pour moi étant petite. Donc je ne voulais pas qu'elle me définisse en tant que femme et en tant que Miss», confie-t-elle.

Ève Gilles raconte avoir fait une crise lors d’une cérémonie en lien avec Miss France, ainsi qu’à un événement durant les Jeux olympiques de Paris. «À chaque fois, personne ne le remarque», rassure-t-elle.

«J'ai une maladie invisible, mais pour autant je sais vivre avec. Et je vis très bien avec», conclut-elle.