Lifestyle Maladie de Lyme: 13 ans de controverses

Comment diagnostiquer et soigner la maladie de Lyme ? Cette infection transmise par les tiques est-elle en expansion ? Peut-elle être chronique ? Patients, professionnels et autorités sanitaires se déchirent depuis des années sur ces questions et le plan Lyme lancé en 2016 n'aura pas réussi à apaiser les débats.

- 2006: une «conférence de consensus» de la Société de pathologie infectieuse de langue française (Spilf) fixe les recommandations officielles pour diagnostiquer et soigner la maladie de Lyme.

- 2008-2012: création d'associations comme France Lyme et Lyme sans frontières, qui contestent ces recommandations. Elles mettent notamment en cause la fiabilité des tests de diagnostic et dénoncent la non reconnaissance d'une forme chronique de la maladie ainsi que les poursuites contre les médecins qui n'appliquent pas les recommandations officielles.

- 2014: avis du Haut conseil à la santé publique (HCSP) qui reconnaît la faiblesse des tests diagnostics.

- juillet 2016: tribune de 100 médecins emmenés par le Pr Christian Perronne lançant «un appel d'urgence au gouvernement» pour mieux reconnaître une maladie «en pleine expansion» et mettre fin à l'errance médicale des patients.

- septembre 2016: la ministre de la Santé Marisol Touraine annonce un «plan Lyme» pour améliorer le diagnostic et la prise en charge de la maladie.

- juillet 2018: ces travaux, auxquels les associations de patients participent, débouchent sur de nouvelles recommandations de la Haute autorité de santé (HAS). Ces dernières reconnaissent notamment l'existence de symptômes «persistants non expliqués» chez des patients. Mais l'Académie de médecine, le Collège national des généralistes enseignants (CNGE) et plusieurs sociétés savantes, dont la Spilf, critiquent ces recommandations et invitent les professionnels de santé à ne pas en tenir compte.

- septembre 2018: moins de trois mois après, le directeur général de la Santé Jérôme Salomon invite la Spilf à élaborer de nouvelles recommandations pour ne pas «laisser les professionnels de santé et les patients sans repères». Cette initiative n'est toutefois médiatisée qu'en avril suivant, à l'occasion d'auditions sur Lyme au Sénat.

- avril 2019: les associations de patients dénoncent l'«enlisement» et l'«échec» du plan Lyme.

- 7 mai 2019: un éditorial dans le bulletin officiel de l'agence sanitaire Santé publique France met en garde contre le risque de recommandations de prise en charge «inefficaces et hasardeuses» car sans base scientifique, sous la pression de certains «activistes».

Dans ce numéro figure également la version actualisée d'une étude qui conclut que chez des patients consultant pour suspicion de maladie de Lyme dans les hôpitaux parisiens, le diagnostic a été confirmé dans moins de dix pour cent des cas.

- 27 mai 2019: dans son rapport d'information suite à des auditions au Sénat, Elisabeth Doineau, sénatrice de la Mayenne (UDI), estime notamment qu'il est «inenvisageable que des recommandations, potentiellement concurrentes, coexistent dans la prise en charge» de cette maladie.

- 31 mai 2019: 22 sociétés savantes publient leurs propres «recommandations», dans la revue de la Spilf, Médecine et maladies infectieuses.