Alzheimer-Telefon Warum es junge Demenzkranke so schwer haben

Demenz bekommen vor allem ältere Menschen – je höher das Lebensalter, desto wahrscheinlicher ist eine Erkrankung. Mitunter sind aber auch jüngere Menschen betroffen. Das birgt besondere Herausforderungen für sie und ihre Angehörigen.

Mit 30 oder 40 Jahren dement werden – damit rechnet niemand. Doch auch junge Menschen erkranken, wenn auch seltener.

In der Schweiz sind rund 148'000 Menschen an einer Form von Demenz erkrankt, jährlich kommen rund 28'100 neue Fälle dazu. Betrachtet man die Statistik von Alzheimer Schweiz im Detail fällt auf; am häufigsten trifft die Krankheit Menschen zwischen 75 und 89 Jahren.

Doch ein winziger Prozentsatz von 0,3 Prozent, also rund 444 Personen, erkranken bereits zwischen dem 30 . und 59. Lebensjahr. Ein Zeitpunkt im Leben,  zu dem diese heimtückische Erkrankung den Betroffenen und ihren Angehörigen den Alltag besonders schwer macht.

So zeigt sich eine Demenz

Die Symptome fallen bei Jüngeren häufig früh auf – doch die Diagnose gestaltet sich langwierig. Zunächst fällt es zum Beispiel schwerer, sich im Job durchzusetzen, man ist unaufmerksam oder hat Schwierigkeiten sich zu orientieren. Weitere Anzeichen sind Antriebslosigkeit,  Mühe bei Routineaufgaben oder der Wortfindung.

Häufig werden die Symptome erst einem Burn-out oder einer Depression zugeschrieben. Bis die Diagnose «Demenzerkrankung» im Raum steht, können Monate vergehen.

Doch erst dann kann sich die Familie mit den Folgen beschäftigen. Denn erkrankt zum Beispiel der Hauptverdiener früh, steht die Familie vor massiven finanziellen Problemen. Auch simple Tätigkeiten wie Kochen oder Autofahren, können je nach Stadium der Krankheit nicht mehr, oder nur eingeschränkt ausgeführt werden. Dies führt häufig zu einer kompletten Neuverteilung der Rollen in einer Familie und verlangt von den Angehörigen viel Fingerspitzengefühl.

Diagnose Demenz – und nun?

Manche Demenzkranke können zunächst weiterarbeiten, doch viele Betroffene schildern den Versuch, die Arbeitsleistung aufrechzuerhalten, als aussichtslosen Kampf und scheiden gezwungenermassen aus dem Berufsleben aus. 

Ein schwerer Schritt für die Familie, denn gerade für junge Demenzkranke ist es von grosser Bedeutung, weiterhin aktiv am Leben teilzunehmen. 

Besonders wichtig für die Teilnahme an Beruf-, Vereins- und Familienleben ist ein offener Umgang mit der Erkrankung. Wer versucht, entstehende Schwächen zu verbergen, setzt sich noch mehr unter Stress und erzielt gerade das Gegenteil. 

Akzeptanz ist der wichtigste Bestandteil der Therapie. Denn bis heute kann eine Demenz nicht geheilt, sondern ihr Krankheitsverlauf nur verlangsamt werden. Gedächtnistraining, Ergotherapie und ein aktiver Alltag sind dafür Voraussetzung. Daneben werden häufig Antidepressiva eingesetzt, auch die Gabe von Antidementiva soll die Lebensqualität von Betroffenen so lange wie möglich aufrecht erhalten.

Wenn es zu Hause nicht mehr geht

Die Betreuung zu Hause wird von der Spitex, der Alzheimervereinigung, Pro Senectute oder privaten Firmen unterstützt. Doch kann ein Betroffener nicht mehr in der Familie gepflegt werden, stehen Angehörige vor einem neuerlichen Rätsel.

Betagte Betroffene werden im Altersheim oder speziellen Tageseinrichtungen gepflegt. Doch wohin mit jungen Demenzkranken? In besagten Tagesstätten fallen sie durch ihre Jugend und körperliche Fitness aus dem Raster und fühlen sich in der Folge fehl am Platz.  

Das Angebot in der Schweiz befindet sich im Aufbau, es gibt Selbsthilfegruppen, bedarfsgerechte Wohngruppen und Heime, welche sich auf die Aufnahme junger Demenzkranker spezialisieren.  

Auch das Konzept des «Care Farming» wurde in den letzten Jahren in der Schweiz immer beliebter. Dabei leben Menschen mit einer geistigen oder psychischen Einschränkungen temporär auf einem Bauernhof, und werden dort in den Tagesbetrieb eingespannt. Die Natur, die Tiere und vor allem die aktive Beschäftigung sprechen für die therapeutischen Fortschritte. 

Doch die Kosten für ein solches Angebot und die optimale Betreuung junger Demenzkranker und ihrer Angehörigen übersteigen eine IV-Rente um ein vielfaches. Viele Einrichtungen und Institutionen sind daher auf Spenden angewiesen.

Grund genug, auf diese schwerwiegende Krankheit aufmerksam zu machen, bei der die durchschnittliche Lebenserwartung auch heute noch nur fünf bis zehn Jahre beträgt.

Beratung für Betroffene und Angehörige gibt es beim Alzheimer-Telefon Schweiz: 058 058 80 00

>> Alzheimervereinigung Schweiz

>> Infoblatt Junge Demenz 

>> Hof Obergrüt - Carefarming für Menschen mit Demenz