Familien-Schicksal Geschwisterliebe – vom Leben mit einem behinderten Bruder

Margrit Lin hat ein Buch über das Leben mit ihrem Bruder geschrieben. Sie beschreibt, wie Geschwister einer behinderten Person lebenslang eine Verantwortung tragen, die sie nicht gesucht haben.

Im Jahr 1952 erkrankte der Bruder von Margrith Lin an einer tuberkulösen Meningitis, er war zweieinhalb Jahre alt. Bereits totgesagt, überlebte er seine schwere Krankheit, nach zwei Jahren Spital- und Kuraufenthalt kehrte der Bruder wieder nach Hause zurück. «Körperlich geheilt dank neuzeitlicher Heilmittel», wie es im Austrittsbericht des Arztes hiess. Über seine geistigen und seelischen Schädigungen wurden die Eltern nicht informiert.

Margrith Lin erzählt in ihrem Buch «Ein Bruder lebenslänglich» die Lebensgeschichte ihres Bruders, und sie erzählt gleichzeitig ihre eigene Geschichte als Schwester dieses Bruders.

Sie erzählt von der Kindheit in den Fünfziger- und Sechzigerjahren, vom Familienalltag, der sich stark veränderte, von Prägungen auch für den eigenen Werdegang, von der Verantwortung, die den Angehörigen ein Leben lang bleibt. Und sie erzählt von den Erfahrungen mit Behörden, Institutionen und dem Wandel im Umgang mit behinderten Menschen in den letzten siebzig Jahren.

Dabei schaut Lin immer aus der Doppelperspektive als Betroffene und als Fachfrau zugleich, hat sie doch als Heilpädagogin und Psychologin gearbeitet. Ihr Buch ist ein Erfahrungsbericht und eine Dokumentation für sozialgeschichtlich Interessierte, betroffene Angehörige und Fachpersonen zugleich.

«blue News» publiziert exklusiv das Kapitel «Die schlimme Krankheit». Es handelt sich hier um einen originalen Textauszug aus dem Buch. Deshalb erfolgten keine Anpassungen gemäss «blue News»-Regeln.

Die schlimme Krankheit

Wie alles begann

Im Herbst hustete unser Bruder so stark, dass er fast keine Luft mehr bekam und ganz blau wurde. «Keuchhusten», sagte diesmal der herbeigerufene Arzt. Meine beiden älteren Schwestern waren bereits als Kleinkinder mit dem Keuchhusten angesteckt worden, ich wurde bis jetzt davon verschont. Zum Ausheilen des Keuchhustens – vielleicht auch, um mich vor einer Ansteckung zu schützen – verreiste Mama mit unserem Bruder in die gesunde Bergluft. Es gab einen Ort in der Innerschweiz, mit dem unsere Familie mehrfach verbunden war. Vorfahren mütterlicherseits stammten aus diesem Tal. In diesem Tal hatte unsere Mutter als Zwanzigjährige Ferienlager für eine Mädchenjugendgruppe geleitet und kam so wieder in Verbindung mit ihren Wurzeln.

Ganz hinten im wilden Tal war die ganzjährig bewohnte Alp Grattigen. Unsere Familie übersommerte hier oft. Wir Kinder fühlten uns wie Heidi, tranken die frische Ziegenmilch, welche der Senn Stini direkt ab Euter in unsere Tassen füllte, und schauten ihm beim Käsemachen zu. Hinter der Alphütte floss ein kleiner Bach vorbei, der sich vorzüglich zum Kühlen der frischen Milch eignete, aber auch zum Spielen. Gelegentlich fielen wir samt den Kleidern ins kalte Wasser oder zogen mindestens einen nassen Schuh heraus. Auf der Vorderen Egg lebte ein Ehepaar, von allen nur Sophie und Gusti ­genannt. Auch sie gehörten zur weitverzweigten Verwandtschaft ­mütterlicherseits. Die beiden hatten keine eigenen Kinder. Unzählige, oft schwächliche oder gesundheitlich angeschlagene Kinder und Erwachsene haben in ihrem Haus Aufnahme gefunden und sind wieder kräftig und gesund in ihre Familien zurückgekehrt. Bei ihnen sollte nun auch unser Bruder gesunden.

Wieder war es Maria, die während der Abwesenheit der Mutter zu uns schaute. Sie wurde dabei von der Grossmutter unterstützt. Es war Herbst geworden, als uns Grossmama sagte, Mama werde mit unserem Bruder noch heute Abend zurückkommen. Der Bruder hatte oben in den Bergen plötzlich hohes Fieber gekriegt. Onkel Emil werde die beiden abholen. Onkel Emil war der Einzige unserer Sippschaft, der – dank seines Berufs als Chauffeur – Auto fahren konnte. Wir warteten ungeduldig, doch Mama und der Bruder waren noch nicht da, als wir ins Bett geschickt wurden.

Die grosse Aufregung

Es war nach Mitternacht, als Mama heimkam – allein, ohne unseren Bruder. Der Kinderarzt veranlasste noch spätabends eine Überweisung ins Kinderspital der nächstgelegenen Universitätsklinik, eine Stunde von unserem Wohnort entfernt. Der Zustand sei sehr ernst. Diesmal hatte der Bruder eine schlimme, eine ansteckende Krankheit. Es war die tuberkulöse Hirnhautentzündung oder Meningitis, wie der medizinische Fachausdruck hiess. Später erfuhr ich, dass diese Krankheit damals fast immer tödlich endete. Die Eltern mussten sich zuerst informieren, was diese Diagnose bedeutete. In den von den Eltern angelegten Krankenakten fand ich einen mit Bleistift geschriebenen Vermerk, vermutlich eine Abschrift der Mutter aus einem Lexikon.

Tuberkulöse Hirnhautentzündung (Meningitis), sog. Basal­meningitis, ist eine infektiöse Entzündung der Hirnhäute, die im Sekundärstadium der Tuberkulose auftreten kann, fast stets auf dem Blutweg über Lungen, Knochen oder Gelenke ­infiziert. Typischerweise sind die basalen Hirnbereiche betroffen, Vorkommen besonders bei Kindern und Jugendlichen.

Woher kamen diese Krankheitskeime? Unsere ganze Familie wurde untersucht, ob auch wir infiziert waren. Gott sei Dank waren wir ­Geschwister gesund. Wir mussten der Reihe nach antreten und wurden alle geimpft. Aber wer war es denn, der diese perfide Krankheit in sich trug? Wie war es mit den Erwachsenen? Das ganze Umfeld war verdächtig. Mutter und Vater waren in jungen Jahren beide an Tuberkulose erkrankt gewesen, galten aber als geheilt. Der Vater war im Lungensanatorium in Davos, wo Thomas Mann sich für seinen «Zauberberg» inspirieren liess. Er erzählte uns, wie er für die Ge­­­­­wichtskontrolle die Hosentaschen mit Fünffrankenstücken ­füllte, damit ihm der wöchentliche Ausgang nicht verwehrt wurde. Auch die Mutter musste als Jugendliche in Kur. Sie erinnerte sich an die langweiligen Liegekuren, die sie sich verbotenerweise durch unter der Decke verstecktes Stricken oder Lesen etwas erträglicher gestaltete.

Es war wohl der Patenonkel, der vermutlich unseren Bruder angesteckt hatte. Er amtete damals als Pfarrhelfer in einer Pfarrei auf dem Lande und musste in dieser Zeit öfter in die Stadt zum Arzt. Dann schaute er immer auch nach seinem Göttibuben. Als bei unserem Bruder die Krankheit ausbrach, war der Onkel bereits mit einer Lungentuberkulose im Sanatorium.

Eines Morgens war wieder nur Maria (Haushaltshilfe, Anmerkung der Redaktion) da, die uns weckte und uns die Butterbrote strich. Die Eltern waren in der Nacht ins Spital gerufen worden, weil es unserem Bruder sehr schlecht ging. Als die Eltern dort eintrafen, war er bereits zum Sterben in eine Abstellkammer gestellt worden. Wir wurden angehalten, für unseren Bruder zu beten. Am Abend gab es Entwarnung. Das Fieber war gesunken, und der Bruder hatte überlebt. Er sei aber noch nicht über den Berg. Wir beteten weiter.

Traurige Weihnachten

Unsere Eltern fuhren oft ins Spital, um nach ihrem Söhnchen zu schauen. Nur die älteste Schwester durfte mitgehen, Kindern unter zehn Jahren wurde der Eintritt in die Kinderabteilung verwehrt. Da ich meinen kleinen Bruder nicht besuchen durfte, machte ich viele Zeichnungen für ihn. Mama erzählte mir, wie seine Augen leuch­teten, wenn sie von mir sprach. Er hatte mich nicht vergessen. Das freute mich, machte mich aber zugleich auch traurig. Er fehlte mir als Spielgefährte so sehr!

Es wurde Weihnachten, doch der Bruder durfte nicht nach Hause kommen. Welche Enttäuschung, dass mir das Christkind meinen grössten Wunsch nicht erfüllte.

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Wir drei Schwestern waren für den Heiligen Abend feierlich gekleidet mit den weiss durchscheinenden, mit Blümchen bestickten Schürzchen, die wir nur an Weihnachten tragen durften, so wie schon Mama und ihre Schwestern, als sie noch Kinder waren. – Letzthin habe ich im Historischen Museum genau solch ein weisses Schürzchen entdeckt. Unsere Festtagskleidung von damals ist museumsreif geworden!

Wir konnten es kaum erwarten, bis das Glöckchen klingelte und sich wie von Geisterhand die Türe zur guten Stube öffnete. – Und da stand er nun, der glanzvoll geschmückte Christbaum mit den brennen­den Kerzen, farbigen Kugeln, glitzernden Tannzapfen sowie allerlei Krimskrams aus Schokolade. Der ganze Baum war mit Silberla­metta überhangen. Oben auf der Spitze thronte ein buntes Vögelchen, der einzige Weihnachtswunsch der zweiten Schwester. Neben unseren Geschenken lag ein leuchtend rotes Auto, welches man mit einem Schlüssel aufziehen konnte. Das Christkind hatte unseren Bruder doch nicht ganz vergessen.

Die Eltern brachten das Geschenk am Weihnachtstag ins Spital. Wir warteten ungeduldig auf ihre Heimkehr und die Neuigkeiten, die sie zu erzählen wussten. Der Bruder habe das rote Auto fest an sich gepresst und wollte es nicht mehr aus der Hand geben, auch nicht, um sein Zvieri zu essen. In der Infektionsabteilung, wo unser Bruder hospitalisiert war, musste das Spielzeug allabendlich desinfiziert werden. Es war jedoch für das Personal zu mühsam, den Kindern immer wieder ihr eigenes Spielzeug zurückzugeben. Deshalb wollte der Bruder nicht von seinem neuen Auto lassen. Er wusste, dass es ihm weggenommen und er es vielleicht nie mehr wiedersehen würde.

Noch jemand hatte unsern Bruder an Weihnacht nicht vergessen. In den Krankenakten fand ich eine Weihnachtskarte mit dem Bild eines kitschig süssen Christkinds, welches zum Fenster hereinfliegt und dem schlafenden Kind einen kleinen Weihnachtsbaum bringt. Der Sektionspräsident der Krankenkasse schrieb anstelle des Christkinds. Die Vorstellung, dass sich ein Sektionspräsident der Krankenkasse persönlich an die Schreibmaschine setzte und nach Worten suchte, berührt mich. Oder war es seine Sekretärin?

Weihnacht 1952

Dieses Jahr feierst du Weihnachten, dieses traute und schöne Fest des Christkindleins fern Deiner lieben Eltern und Ange­hörigen. Doch in Gedanken bist du sicher auch bei deinen Lieben zu Hause, so wie deine liebe Mutter und dein lieber Vater im Geiste das liebliche Weihnachtsfest bei Dir und mit Dir feiern. Aber auch das liebe Christkind hat Dich nicht vergessen. Ganz im Gegenteil. Es weilt unsichtbar unter Euch und nimmt sich ganz besonders der kleinen kranken Kinder an. Dass das neue Jahr Dir die völlige Genesung und die ersehnte Heimkehr zu den lieben Angehörigen bringen möge, das wünscht dir von Herzen Namens des Sektionsvorstandes: Der Präsident

Das lange Warten

Das neue Jahr brachte noch keine Genesung. Ich wartete und wartete, bis der Bruder endlich nach Hause komme, aber die ersehnte Heimkehr zögerte sich hinaus. Ich war im Kindergartenalter, doch die Mutter hatte mich nicht für den Kindergarten angemeldet. Sie dachte, dass sie mich zu Hause als Kindermädchen für den kleinen Bruder brauchen würde, wenn er wieder nach Hause käme. Nun war er nicht da und ich allein zu Hause, denn meine beiden älteren Schwestern verbrachten ihre Zeit in der Schule oder mit Lernen.

Maria war auch nicht mehr bei uns. Da unser Bruder nicht zu Hause war, gab es nicht mehr so viel Arbeit und sein Spitalaufenthalt war teuer, sodass meine Eltern Maria den Lohn nicht mehr bezahlen konnten. Sie fand eine neue Anstellung in einer Bäckerei der Hauptstadt. Ich vermisste Maria sehr, ihre anrührenden Geschichten und ihre traurig schönen Lieder. So versuchte ich, mir die Zeit zu vertreiben, indem ich mir selbst Geschichten ausdachte. Auch zeichnete ich auf jedes Blatt Papier, das mir gerade in die Hände kam. Oft waren es kleine Kinder, welche krank im Bettchen lagen, umschwirrt von kleinen Engelchen. Oben in der rechten Ecke war meist ein kleiner Teufel zu entdecken, welcher mit Weihwasser verjagt wurde. Einmal bemalte ich ein ganz wichtiges Dokument, welches mein Vater tage­lang suchte. Ich weiss nicht, wo ich es ergattert hatte, aber seine Worte, dass er deswegen ins Gefängnis hätte kommen können, verfolgten mich lange. – Ich wäre schuld daran gewesen!

Die wurmstichige Stiege im Treppenhaus sowie die Parkettböden in der Wohnung mussten wöchentlich gebohnert werden, damit sie wieder schön glänzten. Die darauf liegenden Teppiche wurden sorgfältig zusammengerollt und auf der speziell dafür vorgesehenen Teppichstange vor dem Haus tüchtig durchgeklopft. An dieser Teppichstange übten wir Kinder unsere ersten Kunststücke: «Flugzeug», «Bär» und «Glocke». Für die «Glocke» hängten wir uns kopfüber an die Stange. Im Hängen fiel uns Mädchen der Rock über den Kopf, sodass wir wie eine Glocke baumelten. Eine besondere Mutprobe war der «Glockenabsprung», bei dem man hin und her schwingend kopfüber von der Stange springen musste. Man sah nackte ­Beine und Unterhosen. Grossmama und Tante Gret war dieses Herum­turnen ein Ärgernis.

Für die schwereren Putzarbeiten konnte die Mutter auf die Unterstützung von Frau Kunz zählen. Frau Kunz war eine kräftige, wenn auch schon grauhaarige Frau. Immer sehr freundlich, konnte man ihr nicht ansehen, wie viel Schweres sie in ihrem Leben durchgemacht hatte. In jungen Jahren aus dem kriegsversehrten Deutschland in die Schweiz geflüchtet, wurde sie schon sehr früh mehr­fache Mutter und hatte in kümmerlichen Verhältnissen acht Kinder grosszuziehen. Da ihr Mann wegen einer Muskelkrankheit nicht mehr arbeiten konnte, musste Frau Kunz bei fremden Leuten putzen und waschen gehen, um die Familie zu ernähren. Der Mann versuchte, als Hausierer etwas dazuzuverdienen. Herr Kunz kam mehrmals jährlich mit seinem Hausiererkasten bei uns vorbei. Er führte ein kärgliches Sortiment an Schuhbändeln, Schuhwichse und Abwaschlappen. Unsere Mutter hatte immer ein grosses Herz für Hausierer, und so kam es, dass wir immer ein ganzes Arsenal an braunen Schuhbändeln, Wichse und Waschlappen horteten.

Herr Kunz – klein gewachsen und beim Gehen mit dem ganzen Körper wackelnd – konnte sich nur mühsam mithilfe von zwei Stöcken vorwärtsschleppen, ein ungewohnter Anblick für uns Kinder. Ich turnte gerade mit Trixli an der Teppichstange, als Herr Kunz von seinem Schuhbändelverkauf bei unserer Mutter aus dem Hause trat.

Trixli wohnte nebenan. Mit ihrem blonden Lockenschopf sah sie wie ein kleiner Engel aus. Wie gerne hätte auch ich so einen goldi­gen Lockenkopf gehabt. Mama wusch uns deshalb unser braunes Haar immer mit «Schwarzkopf Shampoo extra blond», und um mich zu trösten, bestätigte sie mir, dass ich auch Locken hätte, «steckengerade» eben.

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Das blond gelockte Trixli humpelte nun – von Herr Kunz unbemerkt – einige Schritte hinter ihm her und ahmte seinen hinkenden Gang nach: «Schau, so geht der.» Ich fand jedoch, dass Trixli mit ihrem Humpelgang völlig falsch lag. Die Bewegungen von Herrn Kunz ­waren viel verschrobener. «Nein, so», korrigierte ich Trixli, verdrehte meine Beine und wackelte dazu mit dem Kopf. Schon unterbrach mich die scharfe Stimme der Grossmutter. Da stand sie unter dem Küchenfenster wie der Engel beim Jüngsten Gericht. «Du solltest dich schämen, diesen armen Mann auszulachen! Besonders, da du ja selbst einen kranken Bruder hast.» Wir hatten uns über Herr Kunz nicht lustig gemacht. Mit kindlicher Neugier hatten wir lediglich versucht, sein ungewöhnliches Bewegungsmuster zu imitieren. Doch ich bekam Hausarrest und musste den ganzen Nachmittag bei Grossmutter in der Wohnung bleiben. Von draussen riefen mich meine Spielkameradinnen. Sie bettelten so lange, dass ich rauskommen sollte, bis ich mich an dem fast ebenerdigen Fenstersims langsam hinuntergleiten liess und mich zu ihnen gesellte.

An das, was nachher war, kann ich mich nicht mehr genau erinnern …

Auf Fotos sieht man mich – eigentlich viel zu alt dazu – in einem Kinderwagen sitzen. Beim Spiel im Sandhaufen hatte mich etwas in den Finger gestochen – und plötzlich konnte ich für eine Weile nicht mehr gehen. Bis heute ist nicht klar, was damals los war. Eine Strafe des Himmels oder eine Selbstbestrafung für das Nachäffen von Herrn Kunz? Engelchen Trixli blieb unbehelligt.

Engel waren überall, scheint es mir heute. Beim Spielen im Garten fanden meine Schwester und ich in einer verwinkelten Ecke – ganz von Gebüsch überwachsen – einen Stein aus weissem Marmor mit einem kleinen Engel darauf. In diesem Stein war der Name unseres Bruders gemeisselt, wie mir die Schwester entzifferte. Ich konnte damals noch nicht lesen. Wir waren verwirrt.

Tante Gret konnte uns dieses Mysterium später deuten: Als die erste Frau von Onkel Emil bereits sehr krank war, hatte sie ein Bübchen geboren, welches jedoch bald darauf starb. Es wurde auf den Namen seines Grossvaters – unseres Urgrossvaters – getauft. Dieser Name wurde auch an unseren Grossvater, Vater und nun an unsern Bruder weitergegeben. So war es in vielen Familien üblich.

Nach der Räumung des Grabfeldes wurde der Grabstein des verstorbenen Bübchens in den Garten gestellt und der Natur überlassen. Mich jedoch liessen die Gedanken an den Stein mit dem kleinen Engel nicht mehr los. Wenn dieser Engel nun auch meinen Bruder zu sich holen würde?

Bibliografie: Ein Bruder lebenslänglich –  vom Leben mit einem behinderten Geschwister, Margrith Lin, 256 Seiten, Limmat Verlag, 36 Fr.

Film: Unsere besonderen Brüder, Donnerstag, 17. Dezember 2020, 20.05 Uhr, auf dem Kanal von SRF1